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Die "Internationale Erklärung über humangenetische Daten"

Mit der Internationalen Erklärung über humangenetische Daten (International Declaration on Human Genetic Data) hat die 32. Generalkonferenz der UNESCO im Oktober 2003 ein weiteres international bedeutsames Instrument zur Bioethik angenommen. Die Initiative für diese Erklärung war ausgegangen vom Generaldirektor der UNESCO, der dringenden Bedarf sah für Leitlinien im Umgang mit Daten, die bei der Entschlüsselung des menschlichen Genoms anfallen. Der IBC hatte sich durch die Erstellung zweier einschlägiger Berichte "Vertraulichkeit und Gendaten" (Confidentiality and genetic data) sowie "Humangenetische Daten" (Human genetic data) hervorragend positioniert. Nach Konsultation mit dem IGBC auf dessen zweiter Sitzung und aufgrund des Auftrags der 31. UNESCO-Generalkonferenz wurde dem IBC daher der Auftrag erteilt, den Entwurf einer Erklärung vorzulegen. Der IBC setzte eine Redaktionsgruppe ein, deren Ergebnis der IBC auf seiner neunten Sitzung im November 2002 begutachtete. Es schloss sich eine Phase der Konsultation der Mitgliedstaaten, zwischenstaatlicher Organisationen und Nichtregierungsorganisationen an. Anschließend wurde der Entwurf nochmals dem IBC, dem UNESCO-Exekutivrat sowie der UNESCO-Generalkonferenz vorgelegt, die diese Erklärung am 16. Oktober 2003 einstimmig durch Akklamation annahm.

Die Erklärung enthält Grundsätze für den Umgang mit Gendaten, auch von menschlichen Proteinen ableitbaren Daten und biologischem Material. Die Erklärung antwortet auf die vielfach geäußerte Besorgnis, dass die großen Bestände von Gendaten, sei es in der Gerichtsmedizin, der medizinischen Diagnose, der Krankheitsvorsorge oder bei genetischen Bevölkerungsstudien, zu geringer und zu wenig harmonisierter Kontrolle unterliegen. Da die Datenbestände nationaler Kontrolle unterliegen und häufig die genetischen Eigenschaften eines Großteils der Bevölkerung abbilden, ist es im Interesse der jeweils betroffenen Bevölkerung, aber auch der weltweiten Gemeinschaft, dass mit diesen Daten grundsätzlich so umgegangen wird, dass der Umgang im Einklang mit den allgemein gültigen Menschenrechten und den Grundfreiheiten steht. Insbesondere sollen Gendaten nicht zu Stigmatisierung und Diskriminierung von Individuen, Familien, Gruppen oder Gemeinschaften führen (Artikel 7). Daten, die mit einer identifizierbaren Einzelperson assoziiert werden können, sollen nicht Arbeitgebern, Versicherungsunternehmen, Bildungseinrichtungen oder Familienmitgliedern zur Verfügung gestellt werden (Artikel 14).

Diese Erklärung wurde bisher nicht ins Deutsche übersetzt.

International Declaration on Human Genetic Data
(Ressourcenseite mit Übersetzungen in die sechs UNESCO-Arbeitssprachen )

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